Ključne činjenice o raku u detinjstvu
- Rak je vodeći uzrok smrti kod dece i adolescenata širom sveta. Kod približno 400.000 dece starosti od 0 do 19 godina, svake godine, širom sveta se dijagnostikuje rak.
- Najčešće kategorije karcinoma kod dece uključuju rak krvi (leukemija i limfom), tumore mozga i čvrste tumore, poput neuroblastoma i Vilmsovog tumora.
- U visoko-razvijenim zemljama više od 80% dece obolele od raka preživljava, ali u mnogim zemljama sa niskim i srednjim prihodima preživljava samo oko 20%.
- Čak i u visoko-razvijenim zemljama, rak deteta predstavlja vodeći uzrok smrti dece i dugotrajnog morbiditeta kod preživelih.
- Poreklo raka kod dece je uglavnom nepoznato, nije povezano sa načinom života i ne može se sprečiti ili rano otkriti skriningom.
- Poboljšanje ishoda kod dece obolele od raka zahteva ranu i tačnu dijagnozu, praćenu efikasnim lečenjem.
- Većina karcinoma u detinjstvu može se izlečiti kombinacijom hemoterapije i drugih tretmana, uključujući hirurgiju i radioterapiju. Lečenje raka kod dece može biti isplativo u svim zemljama, bez obzira na razvijenost.
- Smrti koje se mogu izbeći od karcinoma u detinjstvu u slabo- i srednje- razvijenim zemljama nastaju usled nedostatka dijagnoze, pogrešne dijagnoze ili zakasnele dijagnoze, prepreka u pristupu nezi, napuštanja lečenja, smrti od toksičnosti i veće stope recidiva (bolest se ponavlja).
- U okruženjima sa višim prihodima, nedostatak terapijskih inovacija ključna je prepreka i razlog za stagniranje preživljavanja u teško lečivim malignim bolestima.
- Sistemi podataka o raku kod dece, poput registara pacijenata, zajedno sa održivim ulaganjima u zdravstvene sisteme i infrastrukturu za blagovremenu dijagnozu i lečenje, potrebni su za kontinuirano unapređenje kvaliteta nege i za informisanje o političkim odlukama.
KAMPANJA 2024-2026
Tokom naredne 3 godine, ova kampanja ima za cilj da odgovori na izazove sa kojima se suočavaju pacijenti sa rakom u detinjstvu, negovatelji, preživeli i zdravstveni radnici širom sveta.
2024. godina – otkrivanje izazova:
Prva godina kampanje će se fokusirati na razotkrivanje različitih izazova i nejednakosti sa kojima se susreću oni koji se kreću kroz složeni pejzaž raka u detinjstvu. Putem globalnog poziva na akciju, pozvaćemo sve da podele svoja iskustva slanjem digitalnih razglednica u kojima se navode prepreke sa kojima se suočavaju.
2025. godina – inspirativna akcija:
Nadovezujući se na iskustva prikupljena u prvoj godini, druga faza kampanje pomera svoj fokus na rešenja koja se mogu primeniti. Udubićemo se u zajedničke napore i inicijative koje se pojavljuju u različitim regionima da bismo prevazišli izazove identifikovane u prvoj godini. Ova godina ima za cilj da istakne i razmeni inovativne mere.
2026. godina – demonstriranje uticaja:
U poslednjoj godini, kampanja će se baviti uticajem globalne zajednice da prevaziđe izazove i smanji nejednakosti. Predstavljanjem rezultata opipljivih ishoda, priča o uspehu i pozitivnim promenama koje su podeljene u drugoj godini, cilj nam je da pokažemo potencijal za unapređenje nege i inspirišemo kolektivnu posvećenost iskorenjivanju prepreka i nejednakosti u oblasti nege i istraživanja raka kod dece.
Ova kampanja je prilagodljiva. Svaki region se podstiče da prilagodi ovu kampanju svojim jedinstvenim potrebama, obezbeđujući relevantnost i rezonanciju na lokalnom nivou. Trogodišnja struktura pruža okvir za održiv uticaj, stvarajući trajno nasleđe svesti, akcije i pozitivne promene u pejzažu nege raka kod dece.
Podizanje svesti i uklanjanje predrasuda o preživljavanju raka kod dece*
*Razvijeno u saradnji sa Childhood Cancer International 2015. godine i izmenjeno zajedno sa Međunarodnim društvom za pedijatrijsku onkologiju 2020. godine
Predrasuda (briga) |
Činjenica |
Zaraznost |
Rak kod dece nije zarazan. Bezbedno je igrati se, družiti se i komunicirati sa decom koja imaju ili su preživela rak. |
Plodnost |
Neki preživeli mogu imati problema sa plodnošću i reproduktivnim pitanjima, u zavisnosti od njihove specifične dijagnoze i lečenja, ali to nije prisutno kod većine preživelih. |
Životni vek |
Studije su pokazale da deca lečena od karcinoma imaju rizik od dugoročnih neželjenih efekata svog lečenja; međutim, kraći životni vek zavisi od vremena početne dijagnoze karcinoma i adekvatnosti lečenja. |
Školsko postignuće |
Neki koji su preživeli rak u detinjstvu imaju kognitivne poteškoće i smetnje u učenju zbog svog specifičnog karcinoma i lečenja, ali to nije prisutno kod svih. Većina preživelih su osobe sa visokim postignućima, koje vrlo dobro prolaze u svom obrazovanju i karijeri. |
Socijalizacija |
Tokom lečenja, većina dece i adolescenata sa rakom odvojena je od vršnjaka i nije u mogućnosti da se redovno školuje i da se bavi drugim aktivnostima. Međutim, brojna istraživanja su pokazala da, kao rezultat izazova sa kojima su se suočili i svojih iskustava, ova deca i adolescenti imaju tendenciju da se bolje nose sa problemima od svojih vršnjaka i povećavaju otpornost. U zemljama sa programima psihosocijalne podrške deci oboleloj od raka, u kojima postoje i nevladine organizacije sa programima i uslugama koje stvaraju podsticajno i negujuće okruženje za ovu decu, adolescente i porodice - ishodi socijalizacije su prilično dobri. |
Posle lečenja |
Neprekidna nega i dalje ostaje važna za preživele zbog većeg rizika od sekundarnih karcinoma ili hroničnih zdravstvenih stanja povezanih sa lečenjem raka. Budnost i redovno nadgledanje su presudni za ranu identifikaciju i podršku za bilo koji zdravstveni izazov ili posledicu. |
Budućnost |
Većina dece koja su preživela rak vraća se normalnom školskom životu i aktivnostima nakon lečenja i efikasno se integriše sa porodicom, prijateljima i zajednicama. U drugim slučajevima, preživeli i njihove porodice prilagođavaju se i menjaju svoj način života kako bi postigli „novu normalnost“. |
Stigma |
U većini zemalja se dive deci koja su preživela rak i na njih se gleda kao na heroje i borce koji su hrabro pobedili rak. Oni koji su preživeli rak u detinjstvu živi su dokaz i svedoče da je rak u detinjstvu izlečiv. Oni su najbolji ambasadori koji unose nadu, motivišu i nadahnjuju nove pacijente i njihove porodice, kao i ostale preživele. |
Dijagnoza |
Deca i adolescenti moraju biti informisani o svom raku. Informacije, primerene uzrastu, mogu se dati kako bi se pacijentu pomoglo da razume svoje stanje i tretman koji će dobiti. Ovo je posebno ključno za tinejxere i mlade koji treba da se osećaju osnaženima i zaduženima za svoje zdravlje i dobrobit. |